For et stykke tid siden fik jeg et brev ind ad døren.
Det var en der spurgte om jeg monstro var den Katja der "huserede" inde på Netdoktors Stofskifte debat. For hvis jeg var, så ville man gerne høre om jeg havde lyst til at skrive min sygdomshistorie i vores patientforenings medlemsblad.
Det havde jeg - jeg forsøgte faktisk for snart 8 år siden at få dem til at trykke den, men det løb bare ud i sandet. Men denne gang kom de til mig og spurgte.
Når det nu er skrevet tænkte jeg at jeg måske kunne udvide folks kendskab til stofskiftesygdomme ved samtidig at lægge mit indlæg her på bloggen.
Så her kommer det der snart bliver trykt i Thyreoidea Landsforeningens medlemsblad:
Mit liv med Graves.
Jeg husker stadigvæk sommeren 1985. Jeg blev 16 år den sommer og skulle starte i gymnasiet efter sommerferien.
På et tidspunkt begyndte jeg at bemærke at bukserne pludselig blev for små – og trøjerne under ingen omstændighed måtte sidde tæt om halsen på mig, for jeg følte jeg var ved at blive kvalt. Min mor og jeg havde tog os nogle gevaldige ture den sommer, det ene øjeblik var jeg glad og fro og det næste kunne jeg smække med døren, så hele huset rystede.
På et tidspunkt siger jeg så til min mor: Jeg synes at jeg er blevet så stor på halsen….. Min mor der er hospitalslaborant havde også bemærket det og tænkte vist i sit stille sind: Endelig opdagede hun det selv. Inden vi gik til egen læge tog min mor en blodprøve og med det svar i hånden henvendte vi os ved lægen og sagde: Den er helt gal – Katjas stofskifte er højere end noget vi nogensinde har set ude på Bispebjerg Hospital.
Det var så starten på over 15 år med Graves. De første par år havde jeg altid min mor med til enhver kontrol, men siden hen overtog jeg selv styringen – især fordi jeg efter gymnasiet begyndte at læse biokemi og af den vej fik en rimelig fornemmelse for, hvad det hele drejede sig om.
Desværre drejede det sig for lægerne mest om, at jeg skulle trappes ud af behandling efter 2 år. Det var min krop ikke enig med og jeg nåede aldrig ud af medicinsk behandling før end dosis måtte sættes op igen. For mig betød det lige, at et par af eksamenerne det første år på universitetet blev udsat. Som tiden gik, fik jeg en bedre og bedre fornemmelse for, hvornår noget var under opsejling. Men det betød ikke altid at jeg blev taget seriøst. I starten var problemet nemlig at jeg sjældent så den samme læge mere end en enkelt gang – og at han (ja det var oftest mænd) læste den sidste side i journalen og de seneste tal, og sagde så det berømte ord: Skulle vi ikke lige tage og få dig ud af behandling? Og nej – mere end en gang hævede jeg stemmen og sagde:
Nixen bixen Putte, jeg har det super godt med min medicin, og jeg har ikke behov for endnu et tilbagefald midt i min uddannelse, og hvis du tog dig tid til at læse hele min journal, så kan du se at jeg ikke kun har været i systemet de 2 år du ser på første side.
Jeg kunne desværre ikke forhindre endnu et tilbagefald i ’94, da det, som en læge så smukt beskrev det, med garanti skyldtes ”en sindsoprivende oplevelse/stress” – for han havde elimineret alle andre grunde. Det var faktisk første gang jeg oplevede en læge, der så ud over tal og hvad bøgerne skrev, men som kiggede på hele patienten. Der havde jeg også kun været i behandling i knapt 10 år.
Min næste læge var en kvinde – og det var vist der vendingen skete. Hun havde læst HELE min journal inden jeg kom ind. Så hun foreslog ikke en hurtig løsning, men vi startede en dialog om hvor jeg gerne skulle ende – nemlig med et normalt stofskifte. Jeg tror også at det var her jeg første gang blev introduceret til, at man ved at måle antistofferne kunne se noget om, hvor aktiv sygdommen var. Og vi kan godt sige at, på trods af 10 år på bagen så var min sygdom stadigvæk vældig aktiv.
To år senere stod jeg midt i mit speciale og tog lige et par måneder som instruktor efterfulgt af 5 uger som skiguide i Frankrig, og det var altså mere end mit i forvejen skrøbelige helbred kunne klare. Stofskiftet steg igen til uanede højder, og for første gang nogensinde følte jeg mig virkelig syg. Havde ondt alle vegne, musklerne var svage og hukommelsen ikke eksisterende.
Endelig sagde jeg til min læge: Nu må vi gøre noget, for jeg vil ikke skulle leve resten af mit liv med risikoen for at det her gentager sig. Vi snakkede om mulighederne operation eller radioaktiv jod behandling. Det var lidt pest eller kolera i mine øjne. Her stod jeg som 28 årig og havde ikke fået børn – men var på den anden side heller ikke vild med tanken om at skulle skæres i. Jeg valgte operationen, desværre for mig var det samtidig med at sygeplejerskerne strejkede så hun kunne ikke sige noget om, hvornår jeg ville blive indkaldt.
Det kunne jeg ikke vente på, så jeg pløjede de artikler igennem som jeg kunne finde om radiojod behandlingen og endte med at sige: ”Så stik mig det dog”. Hvad jeg ikke havde forventet var, at en gang ikke var nok. Jeg blev vist temmelig skuffet da jeg i løbet af efteråret igen fik for højt stofskifte. Endnu en dosis blev givet, og en til og en til. Den sidste dosis fik jeg i 2000. Og det "magiske" skete i 2000/2001 mit stofskifte faldt – og faldt og blev ved med at falde. Pludselig hed det ikke længere Neomercazole den medicin jeg hentede på apoteket men Eltroxin.
Personligt er det det bedste, der er sket for mig. For de op og nedture min krop har taget sig, mens min Graves var aktiv, har været så slemme, at jeg ikke ville ønske det for min værste fjende. Havde jeg været ældre, da jeg første gang blev syg – så
tror jeg ikke at der var gået 10 år før end jeg gjorde noget aktivt for at stoppe det. For kroppens evne til at restituere sig, formindskes jo med alderen og først da jeg var i slutningen af 20’erne oplevede jeg den fulde effekt af sygdommen.
I flere år her efter levede jeg lykkeligt med min Eltroxin, lige indtil jeg blev gravid. Mit første tegn på at noget var i gærde, var faktisk at jeg følte at jeg havde fået struma igen. Min egen læge (jeg var afsluttet fra Endokrinologerne på det tidspunkt) grinte lidt af mig og sagde at der da ikke var noget der. Jeg fik dog taget nye blodprøver som jeg kunne få svar på en uge senere. Hun havde bare lige glemt at så blev det jul og nytår og der holdt de lukket. Og hvad skete der?? I julen testede jeg positivt – jeg var gravid. Men føj hvor var jeg nervøs – for tænk hvis nu at mit stofskifte var alt for lavt/for højt – hvad ville det gøre ved mit barn?
Alt var dog okay – men jeg fik hende til at henvise mig til Endokrinologisk igen, da jeg trods alt havde mere tiltro til dem end til hende, når det drejer sig om stofskiftet.
Jeg havde en god graviditet, min dosis blev sat op og jeg blev kontrolscannet flere gange så lægerne kunne tjekke at barnet voksede som det skulle. Efter fødslen viste Dicte dog tegn på for højt stofskifte, desværre lykkedes blodprøven ikke ordentlig så hvordan det så ud lige efter fødslen ved vi ikke. Men de prøver der blev taget senere var okay og vi blev sluppet løs igen.
Nu har jeg så lige været til kontrol igen, og jeg havde et par ubesvarede spørgsmål.
Hvordan kunne det været at man ikke på noget tidspunkt tjekkede mit antistof niveau under graviditeten?
Hvorfor gik man bare ud fra at min Graves var brændt ud og derfor ikke ville gøre noget ved Dicte??
Den nye læge var faktisk helt enig med mig om at det selvfølgelig skulle tjekkes.
Han havde dog en mening om, at efter 20 år så ville den ikke længere være aktiv.
Han fik desværre ikke ret. Blodprøven jeg fik taget viste stadigvæk aktivitet. Det forklarer så, hvorfor den første tid med Dicte var som den var, og i tilfælde af at vi får barn #2 så vil den første tid nok være noget roligere.
Jeg forhørte mig også om risikoen for at Dicte får problemer med stofskiftet netop fordi hun har en mor der har det. Han mente ikke det var noget jeg behøvede at bekymre mig over. Det vil jeg så lade være med, men vi har så en anden dom hængende over hendes hoved. Hun skal under alle omstændigheder have fjernet sin skjoldbruskkirtel med tiden, da hun desværre har arvet en genetisk fejl fra sin far (Multipel Endokrin Neoplasi, Men2A) og behandlingen er fjernelse af skjoldbruskkirtlen
